INICIDIENDO EN FAVOR DE LA SORDOCEGUERA

Ricardo Zevallos.  Abogado especializado en discapacidad y Director General de Sense Internacional (Perú)

Para nadie es un secreto que la sordoceguera representa una discapacidad con condiciones y particularidades que la presentan como única e individualizada.

La sordoceguera es aquella discapacidad originada por una deficiencia sensorial dual que produce una serie de limitaciones en las esferas de la comunicación, la interacción, la orientación y movilidad, el control y la motivación para la vida, principalmente, generando situaciones de desventaja y aislamiento social.

Esta aproximación a una definición nos hace pensar, razonablemente, en las necesidades particulares de las personas sordociegas, tanto en el campo de la salud, como de la educación, del trabajo e incluso del ocio y tiempo libre. Es, justamente, la satisfacción o no de dichas necesidades particulares la que diferencian a las sociedades como más o menos inclusivas.

Para nadie es un secreto que la sordoceguera representa una discapacidad con condiciones y particularidades que la presentan como única e individualizada.

La sordoceguera es aquella discapacidad originada por una deficiencia sensorial dual que produce una serie de limitaciones en las esferas de la comunicación, la interacción, la orientación y movilidad, el control y la motivación para la vida, principalmente, generando situaciones de desventaja y aislamiento social.

Esta aproximación a una definición nos hace pensar, razonablemente, en las necesidades particulares de las personas sordociegas, tanto en el campo de la salud, como de la educación, del trabajo e incluso del ocio y tiempo libre. Es, justamente, la satisfacción o no de dichas necesidades particulares la que diferencian a las sociedades como más o menos inclusivas.

El principio de la primacía de la realidad, aplicado a las necesidades particulares de las personas sordociegas, nos demuestra la inexistente o insuficiente cantidad de servicios públicos que satisfagan dichas necesidades. Sin duda, no estamos hablando de un colectivo social numeroso pero “es” un colectivo social que existe, convive, consume y que tiene legítimas expectativas, intereses, requerimientos y necesidades. Son, sujetos de derechos, y obligaciones, protegidos al amparo del principio de la igualdad y no discriminación como lo disponen la totalidad de ordenamientos jurídicos nacionales e instrumentos internacionales vinculantes y no vinculantes.

Sin embargo, la situación descrita evidencia un profundo desequilibrio entre el esfuerzo asumido, generalmente por la sociedad civil, y los resultados obtenidos, generalmente producidos por la esfera pública, frente a lo cual emerge la interrogante ¿Por qué?.

Las razones pueden ser diversas y van desde voluntades, pasan por decisiones y aterrizan en presupuestos. No vamos a analizarlas, vamos, por el contrario, a proponer algunos mecanismos que pueden convertirse en “herramientas” que puedan traducirse en mayores logros en el campo de la sordoceguera.

Consideramos que la sordoceguera debe ser analizada bajo un esquema de “cambio social” que nos permita identificar estrategias específicas para lograr incidir, política y socialmente, en los agentes y gestores públicos.

La investigación profunda sobre los aspectos propios de la sordoceguera con la producción de alternativas solutorias frente a las necesidades, los consensos y concertaciones traducidas en alianzas sociales y movilizaciones puntuales y la negociación con los actores con poder de decisión, pueden representar estrategias válidas para impulsar los cambios deseados.

Estas estrategias deben estar seriamente orientadas hacia una finalidad que nazca de la voluntad de todos aquellos agentes sociales que, vinculados al campo de la sordoceguera, la consideren prioritaria de un conjunto de aspectos.

Por ello, la investigación debe abarcar el análisis de las principales necesidades, insatisfechas, de las personas sordociegas para luego plantearlas al interior del grupo de interés (red de sordoceguera por ejemplo), buscando los consensos necesarios que permitan la identificación de una o algunas propuestas que puedan ser, posteriormente, trabajadas como objetivos finales.

Paralelamente a ello, se hace necesaria la identificación de los actores con poder de decisión, en el nivel nacional, regional o local, a fin de conocer los mecanismos normativos para la toma de decisiones y los plazos para dicho fin. Resulta claro que en esta fase se requieren ciertas capacidades para incidir en las instancias públicas focalizadas. Es fundamental que el grupo de interés se apropie de la propuesta de cambio y sirva como elemento del proceso de incidencia.

Las formas de incidencia pueden materializarse a través de pedidos de audiencia, reuniones y entrevistas con la autoridad focalizada, las movilizaciones o pasacalles por la conquista de derechos, las campañas comunicacionales con su componente de publicaciones de artículos, comunicados y manifiestos, los eventos artísticos, culturales y deportivos, entre otras actividades que convoquen la atención ciudadana y la de los medios de comunicación social.

Este conjunto de acciones deben estar debidamente planificadas para “influir” o “persuadir” en el actor con poder de decisión a fin de lograr la aceptación y aprobación de la propuesta presentada. En esta fase del proceso es necesario evidenciar capacidades para la negociación y el manejo de conflictos a fin de lograr identificar las necesidades de las partes que permitan una solución justa y equilibrada que las satisfaga.

Este esquema no es ajeno a otras temáticas o aspectos que requieren de cambios para lograr su inclusión social con mayores niveles de justicia y equidad.

La problemática de la sordoceguera requiere de alternativas y soluciones para lograr cambios que se traduzcan en mejoras en la calidad de vida de las personas… Empecemos a hacerlo.