I. Mirada Internacional de la Discapacidad.

De acuerdo a las cifras consignadas en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (elaborado por la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial en el año 2011) se estima que más de mil millones de personas experimentan condiciones de discapacidad. Esto representa, aproximadamente, el 15% de la población mundial. De este porcentaje, el 80% vive en los países en desarrollo.

Las personas con discapacidad no fueron referenciadas en los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM). Sin embargo, el enfoque de la discapacidad ha sido incluido en los actuales Objetivos del Desarrollo Sostenible (ODS) y la Agenda para el Desarrollo Sostenible al 2030 bajo el principio general de que “nadie se queda atrás” (leave no one behind). Estos fueron adoptados en la cumbre de las Naciones Unidas para el Desarrollo Sostenible el 25 de setiembre de 2015.

Los ODS están conformados por 231 indicadores globales en 169 metas incluidas en 17 objetivos de los cuales 7 contienen referencia expresa al enfoque de discapacidad (personas con discapacidad, inclusión, y grupos vulnerables).

En el Perú el Centro Nacional de Planeamiento Estratégico (CEPLAN) viene implementando una estrategia que permita medir el cumplimiento, año a año, de los 17 ODS establecidos en setiembre de 2015. Para dicho fin, cuenta con el apoyo técnico del Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI) que, como ente rector del Sistema Estadístico Nacional (SEN), ha implementado un Sistema de Monitoreo y Seguimiento de los Indicadores de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Desde los órganos especializados de las Naciones Unidas hasta la comunidad global de y para personas con discapacidad se vienen impulsando mejores formas de supervisión y monitoreo en la efectiva aplicación de los ODS en cada país. Se busca, igualmente, que dicho proceso este alineado con el de implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, de ese modo, poder medir el impacto en las condiciones de vida del colectivo con discapacidad. Sin duda, la expectativa incluye a la del colectivo con sordoceguera y multidiscapacidad.

II.La Sordoceguera y la Multidiscapacidad en el Perú.

La sordoceguera es una discapacidad que se manifiesta por la deficiencia auditiva y visual simultánea, en grado parcial o total, de manera suficiente y grave para comprometer la comunicación, la movilización y el acceso a la información y al entorno. Es considerada también como una multidiscapacidad.

Por su parte, la multidiscapacidad es la asociación de dos o más deficiencias simultáneas en la persona que comprometen su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. El elemento distintivo es el grado de dependencia que ocasiona este tipo de discapacidad.

De acuerdo a los resultados de la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad – ENEDIS del año 2012, señala que en el Perú existen 1,575,402 personas con alguna discapacidad. Esto representa el 5,2% de la población total. De este total, 260,873, es decir, el 16,6%, declararon que tienen una “discapacidad para hablar o comunicarse”. Ahondando en esta discapacidad, 8,348, es decir, el 3,2%, declararon que “utilizan el guía interprete” para comunicarse. Se infiere que esas 8,348 personas tienen sordoceguera pues son las únicas que utiliza al guía intérprete.

La propia ENEDIS señala, también, que 6 de cada 10 personas con discapacidad presentan más de una limitación, proporción que podría abarcar a las personas con sordoceguera (limitación visual y auditiva) con el 30,3% y con multidiscapacidad (dos o más limitaciones) con el 31,2%. En términos numéricos, en el Perú más de 480,000 personas tienen multidiscapacidad la cual podría incluir a la sordoceguera.

Por su parte y de acuerdo a los datos combinados entre las encuestas continuas ENAHO (Encuesta Nacional de Hogares) y ENDES (Encuesta Nacional Demográfica y
de Salud Familia) del año 2014, el 25% de personas con discapacidad viven en condición de pobreza. Este porcentaje, en el ámbito geográfico difiere entre el área rural y el área urbana. Efectivamente, los pobres con discapacidad en el área rural representan el 44% mientras que en el área urbana representa el 17,5%.

Mientras que la sordoceguera es una discapacidad de “baja incidencia”, la multidiscapacidad representa casi la mitad de la población con discapacidad peruana por lo que urgen medidas que favorezcan su inclusión en los diversos aspectos de su vida familiar, comunitaria, social y económica.

III. El Trabajo por la Sordoceguera en el Peru.

Desde hace casi 20 años se inició un trabajo por la sordoceguera en el Peru. Primero a través de las acciones de concientización de la Asociación de Sordociegos del Peru – ASOCIP y luego por el trabajo de intervención no escolarizada de la Asociación Hellen Keller y, desde el 2009, de Sense Internacional (Perú).

Sense Internacional (Perú) es una organización no gubernamental y sin fines de lucro que busca promover los derechos de las personas con sordoceguera y multidiscapacidad para mejorar los servicios (públicos o privados) que satisfagan sus necesidades.

Para tal finalidad, trabaja en alianza con otras instituciones de campo para el diseño e implementación de programas y servicios que permitan atender a las personas con sordoceguera y con multidiscapacidad.

Actualmente, viene implementando programas en educación, rehabilitación comunitaria, capacitación para el trabajo, fortalecimiento institucional, redes y alianzas e incidencia política en las regiones de Ancash, Arequipa, Callao, Cusco, La Libertad y Lima.

Entre el periodo 2014 a 2016, en el campo de la Educación, se logró que 910 niños y niñas con sordoceguera y multidiscapacidad reciban una educación especializada de calidad en las zonas de intervención mientras que 328 docentes de la modalidad especial fueran capacitados en abordaje de la sordoceguera y multidiscapacidad; en el campo de la Rehabilitación Comunitaria, se logró que 98 personas con sordoceguera y/o multidiscapacidad reciben rehabilitación funcional en zonas de pobreza y extrema pobreza mientras que 227 familiares de personas con sordoceguera y/o multidiscapacidad expresan satisfacción con la mejora de condiciones físicas y emocionales de su familiar con discapacidad; en el campo de la Formación para el Trabajo, se logró que 61 adultos con sordoceguera y/o multidiscapacidad cuentan con una habilidad ocupacional para generar ingresos económicos mientras que 118 familiares expresan satisfacción con la mejora de condiciones sociales de su familiar con discapacidad; finalmente, en el campo de la Incidencia Polìtica, se logró que 101 profesionales y personas con discapacidad de las organizaciones aliadas en Bolivia, Venezuela y Ecuador participan en los talleres de incidencia política y se capaciten 261 guías intérpretes en Lima para facilitar las comunicaciones, movilidad y acceso a la información de personas con sordoceguera.

De acuerdo a su Plan Estratégico al 2021, Sense Internacional (Perú) busca extender sus intervenciones sociales (educación, formación para el trabajo, fortalecimiento de capacidades y participación) en las regiones priorizadas por el Estado Peruano: Apurimac, Ayacucho, Cajamarca, Cerro de Pasco, Huancavelica, Huánuco, La Libertad, Lambayeque, Lima, Loreto y San Martin.

Hay una agenda pendiente para la sordoceguera por lo que el trabajo conjunto realizado por los organismos del Estado y la sociedad civil debe de establecer las bases para la inclusión de este colectivo en el Peru.

Ricardo Zevallos Arévalo (Sense Internacional Perú), 12 de julio del 2017