He aquí la conmovedora declaración que hace Susana Stiglich a propósito de una entrevista que le concedió al diario La República. En ella, la actual presidenta de la Asociación de personas sordas del Perú, señala que la sordera es una discapacidad invisible, que apenas puede distinguirse en el trato personal. Sin embargo, la lucha por conseguir que los sordos accedan a una buena formación académica sigue siendo su meta principal.

Por:

Maritza Espinoza

¿Cómo perdiste la audición?

Al año y medio, a raíz de una meningitis. Lo que se supo en ese momento es que tuve una fiebre muy alta un par de días, pero nunca se supo cuál era el origen. Varios años después, los médicos diagnosticaron que la causa de la pérdida fue la meningitis…

¿No tienes recuerdo del sonido?

No. Hasta el año y medio, según mi mamá, hablaba muy poquitas palabras y, como en ese momento, vivíamos en Egipto, tenía una nana de la zona y la palabra que yo usaba era “la”, que significa “no” en árabe, y pocas más. Más allá, no tengo recuerdos de sonido ni de haber hablado a tan temprana edad.

¿Cómo fuiste desarrollando la habilidad para comunicarte?

Después de esa fiebre, mi mamá notó cambios en mi comportamiento. Me llevó a médicos que le decían que yo tenía una pérdida auditiva, nada más. Ella siguió investigando hasta dar con el diagnóstico de sordera y a los tres años recién recibo un audífono en el oído derecho y comienza mi rehabilitación.

¿O sea, tu pérdida no es total?

Es total en ambos oídos, pero hay distintos grados de pérdida y, en mi caso, el audífono permite rescatar lo que llaman restos auditivos. He tenido no solo terapia de lenguaje, sino de discriminación auditiva, que es aprender a escuchar usando audífonos y a reconocer los distintos sonidos, sonido por sonido.

La sordera es, de repente, de las discapacidades la menos visible, ¿no?  

Sí, se nos dice que es una discapacidad invisible. No se dan cuenta si uno tiene discapacidad o no, a no ser que empieces a relacionarte con la persona y te das cuenta de que no entiende todo lo que se dice o se pierde información cuando están conversando.

¿Qué sientes que te faltó por no oír?

Creo que no me ha faltado nada. He tenido el apoyo de mi familia, buenos profesores, he sido incluida de muy temprana edad a la dinámica familiar. De repente habré tenido carencia de más tiempo para jugar (risas), porque siempre estaba con clases y actividades…

Dicen que lo más duro de quedarse sordo es el aislamiento. ¿Lo has sentido? 

Eso pasa siempre, es parte de nuestra realidad. Siempre hay situaciones como estas: que te hablan y no haces caso, o te quieren decir algo y no los entiendes, o empezamos una conversación y entiendo mal y respondo otra cosa que no tiene que ver con el asunto.

¿Y no oír te ha dado alguna ventaja?

Dicen que tengo una muy buena capacidad de observación y buena concentración. No tengo nada que me distraiga. Y, bueno, algunas ventajas que siempre podemos sacar en cara. Por ejemplo, en la noche, me desenchufo. Me saco el audífono y duermo toda la noche. ¡Nadie me levanta, ni una alarma! (Risas)

¿Siempre has sido tan positiva o en algún momento dijiste: por qué a mí?

Eso fue de chica. ¿Por qué yo soy así? ¿Por qué tengo esto? Inclusive he llegado a llorar, a tener depresión, pero quien me sacó adelante fue mi mamá. Un día me sentó y me dijo: Susana, tú decides sobre todo. Puedes decidir llorar todos los días o decir “piña, a seguir adelante” y esforzarte el doble.

Y lo hiciste: fuiste a la universidad.

Antes de terminar el colegio, nunca imaginé que iba a hacer estudios superiores. Pero mi hermana mayor terminó la secundaria y se fue a estudiar a la universidad en Estados Unidos. Entonces yo dije: mamá, si ella se va, yo también quiero estudiar en la universidad.

¿Era un desafío?

Me llamaba la atención el hecho de vivir sola, de irme lejos, más que el hecho de estudiar para una profesión. Entonces, al año siguiente me tocó irme. Estuve un año en la universidad de oyentes, pero fue muy difícil. Por suerte, me enteré de otra universidad en Washington, Gallaudet, para personas sordas, y me cambié. Fue como renacer literalmente, un reaprender.

¿Por qué?

La universidad es completamente accesible, todo era en lengua de señas o subtítulos o con intérpretes. No me perdía absolutamente de nada. Allí tuve modelos de profesionales de muy diferentes ramas, todos sordos, todos exitosos, y dije: si ellos pueden ¿por qué yo no? Entonces comencé a aprovechar el tiempo que estuve allí, terminé mis estudios de Educación, hice la maestría y regresé al Perú. Y acá en el Perú a buscar trabajo fue bien complicado (risas).

¿Por el tema de la discapacidad?

Claro. Me presenté a diferentes colegios como profesora, con mi portafolio, mis videos, mis trabajos, mi título, y no conseguía trabajo. Hasta en mi cara me han dicho: no puedes trabajar porque eres sorda. ¿Cómo vas a poder enseñar a niños sordos si no puedes escuchar? No había enfrentado situaciones de este tipo.

¿Cuándo empieza tu activismo por los derechos del discapacitado?

Mi activismo empieza cuando yo vengo acá. Hago voluntariado, comienzo a dar charlas y a participar en las asociaciones, pero ya trabajando en la Defensoría del Pueblo empieza con fuerza.

¿Qué es lo más difícil que pasa una persona sorda en el Perú?

Para cruzar una calle, comprar algo en la bodega, no tenemos problema, nos las ingeniamos. La dificultad está en acceder a una educación de calidad que nos permita una buena escolaridad básica, acceder a educación secundaria y superior.

LA FICHA

Nací hace 41 años. Tenía año y medio cuando perdí la audición. Pese a ello, logré todas mis metas. Tengo un máster en Educación temprana de niños sordos y sus familias por Gallaudet University (EEUU). He trabajado en la Defensoría del Pueblo, he sido consejera dos veces del Consejo Nacional de Educación, soy regidora en la Municipalidad de Miraflores y presido la Fundación Personas Sordas del Perú. Además, tengo un blog: Sordera y Más.

Tomado de: http://larepublica.pe/impresa/la-contra/100982-en-mi-cara-dijeron-no-puedes-trabajar-porque-eres-sorda