Día del Autismo: hacia la autonomía y la autodeterminación, por Ernesto ReañoEl 2 de abril de cada año fue instaurado como Día Mundial de la Concientización (en España se usa el verbo concienciar) sobre el Autismo por las Naciones Unidas. El tema para este 2017: “Hacia la autonomía y la autodeterminación”. Para reflexionar esta meta debemos analizar previamente algunos temas: 1. El autismo es una condición y no una enfermedad: tampoco un “trastorno” pese a que las clasificaciones sigan considerándolo así. Desde la neurodiversidad y la ciencia, sabemos que es una condición del neurodesarrollo, de origen genético, que implica que la persona procesa la realidad de manera diferente, enfatizando sus capacidades en las labores que tienen que ver con el sistematizar información y presentando dificultades en el desarrollo de la empatía y las habilidades sociales necesarias para interactuar en nuestro complejo mundo social. 2. El autismo es un espectro: es decir, un constelación no lineal en torno a lo verbal y a lo no verbal. Debemos dejar de pensar en un autismo severo y un autismo leve: existen tipos de autismo que requerirán más apoyos y otros menos, simplemente. Apoyos que pueden variar a lo largo de la vida (mayores o menores). Lo que debemos garantizar es la conciencia de que el lenguaje no es la única forma de comunicación y que un niño autista sin él debe recibir alguna forma seria y probada de “comunicación alternativa aumentativa” para poder expresar su vida emocional y ser parte activa de la sociedad. 3. El autismo no es una “epidemia” ni va en aumento: en el año 2009, Autism Speaks lanzó un video “Soy el Autismo” donde se le asociaba con algo oscuro, comparándosele con una epidemia que crecía y mataba a mayor velocidad que el SIDA, el cáncer y la diabetes. Esta misma asociación proclama, basándose en el Centro de control de Enfermedades de Estados Unidos, que la cifra actual de casos de Autismo es de 1 en 68 - cuando en realidad el resto del mundo utiliza una prevalencia de 1 en 100 ó 1 en 110 - pretendiendo que los casos han aumentado dramáticamente en los últimos años. Lo cierto es que no hay más autismo que antes, lo que tenemos es: A. El autismo siempre ha existido y forma parte de la genética humana desde sus orígenes y sus genes tienen un nexo importante con la creatividad humana. Otra cosa es que desde 1938 gracias a los trabajos de Hans Asperger tengamos la palabra “autismo” para designar a las personas que reúnen determinas características compartidas. B. No es que existan más casos, en la actualidad se diagnostica mejor y se detecta más rápido. C. Estudios recientes como el de Waterhouse y Gillberg del 2016 demuestran que la prevalencia de autismo no ha aumentado sino que se mantienen estable y que los criterios de diagnóstico en Estados Unidos son muy laxos, lo cual aumenta la cifra respecto de otros lugares del mundo. Si no tenemos todo esto en cuenta, poco podremos hacer por la concientización sobre el autismo, la cual no puede haber sin aceptación. Muchos activistas usaban la frase “el autismo no necesita cura, necesita aceptación”; hoy, estos movimientos reclaman que la concientización no es suficiente, necesitamos aceptarlo, sin dudas, tal como es, no como quisiéramos que fuese. Este 2 de abril abracemos esta causa, unámonos a los colectivos en sus celebraciones, ya sea vistiéndose de azul, iluminando fachadas, con marchas y pasacalles, pero no olvidemos que el propósito de este año es reflexionar sobre la autonomía y la determinación de la persona autista. Significa, entonces, pensar en la vida adulta en el autismo: tema ignorado por temor o por poca información. ¿Dónde están los adultos autistas? ¿Tienen acceso a la educación superior, a la salud, a un empleo digno? ¿Existe siquiera una preocupación por su calidad de vida? No se trata de cómo queremos que sea la vida para ellos sino cómo quieren ellos que sea su vida: ¿los hemos escuchado lo suficiente? ¿Los hemos escuchado siquiera algo? Autonomía y determinacoión pasan por tomar conciencia - y aceptar - que el autismo no es un problema de salud sino político, de políticas que los lleven al ejercicio pleno de sus derechos y que preparen el futuro para su vida independiente, conviviendo con nosotros. Un destello de ello apreciaremos el día en que marchen ellos, afirmados en su ser y condición, los días 2 de abril para contarnos con su voz qué debemos saber, cómo debemos aceptarlos.