21 de marzo, Día Mundial del Sindrome de Down

“Son unos angelitos, unos amores, pero no podrán recibir educación regular o conseguir un trabajo remunerado”. Estos son algunos de los mitos más extendidos que persisten en la sociedad acerca de las personas con síndrome Down, los cuales impiden ver de forma imparcial las posibilidades y oportunidades de desarrollo.

Es por ello que desde el año 2012, cada 21 de marzo, conmemoramos el Día Mundial del Síndrome Down, fecha adoptada en consenso en la Asamblea General de la ONU, por hacer referencia al tercer cromosoma en el par 21 (21/3).

Pero, ¿qué nos revela esta efeméride? Que el síndrome Down se trata propiamente de una condición genética, no es una enfermedad. Esta fecha sirve para recordar que las personas con síndrome Down tienen pleno derecho a tener una vida digna, siendo valoradas como miembros en sus comunidades y en la sociedad.

El trato paternalista y de sobreprotección impide que puedan experimentar, equivocarse y aprender, lo cual al largo plazo solo incremente su dependencia. “El mayor error está en el mito de pensar que tienen un techo intelectual que impide su desarrollo. En la medida que pensemos de antemano que no van a poder, no les vamos a dar las posibilidades y por lo tanto su desarrollo va a ser limitado” menciona Patricia Andrade, Coordinadora del área de Ciudadanía y Derechos de la Sociedad Peruana de Síndrome Down. Asimismo, la especialista recomienda: “que se les trate de la misma manera que tratarían a cualquier otra persona. En términos conductuales, que reciban las mismas normas de conducta. Que se adapten al mundo como socialmente lo hace cualquier otra persona”.

Con el objetivo de promover, proteger y asegurar los derechos de las personas con discapacidad, nuestro país suscribió la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad desde el año 2007, por lo cual el Estado se encuentra en obligación de establecer las medidas legislativas y administrativas que se requieren para que todas las personas puedan ejercer plenamente sus derechos. Sin embargo, a pesar del amparo de la Convención, uno de los derechos por los que aun abogan miles de familias y personas con síndrome Down es el de acceso a una educación inclusiva. Según la ENEDIS del 2012 -la única y última fuente de estadística sobre la situación de las personas con discapacidad en el Perú- el 54 % de personas con discapacidad no asiste a la escuela, y al menos seis de cada diez personas con discapacidad mayores de quince años, no leen ni escriben.

Para el Estado, la principal vía de solución a esta demanda ha sido la implementación de Centros de Educación Básica Especial (CEBE), los cuales conminan a las personas con discapacidad a estudiar solo entre ellas y solo hasta primaria. Pero siendo la escuela uno de los primeros espacios de socialización, los CEBE resultan un espacio más de segregación, pues no ofrecen un entorno en el que las personas con síndrome Down puedan aprender a convivir y compartir con otros estudiantes, además que no permiten la continuidad en el nivel secundario. Daniela Gamboa, Coordinadora del área de Educación Inclusiva de la Sociedad Peruana de Síndrome Down menciona al respecto: “El principal reto es empezar a pensar en todos y dejar de pensar que la educación inclusiva implica adaptar la escuela a un grupo de estudiantes, sino que más bien tiene que ver con transformar la forma en la que vemos la educación, para que todos aprendamos mejor. Eso es algo que sirve no solo a las personas con síndrome Down, sino a todos los chicos que están dentro del aula, porque realmente el profesor aprende a mirar lo que cada uno tiene y a potenciarlo.”

Frente a esta realidad en la que es necesario alzar la voz por una sociedad inclusiva y equitativa, desde la Sociedad Peruana de Síndrome Down se apuesta desde hace 25 años por crear un país donde la educación, la salud y el trabajo sean derechos reconocidos, respetados y ejercidos por todas las personas. La meta es que las personas con síndrome Down y sus familias puedan conocer sus derechos y desarrollar sus habilidades para lograr una vida independiente y una participación activa como ciudadanos. Esto se podrá lograr, empezando por cambiar mentalidades y romper los estereotipos que crean barreras para que las personas con síndrome Down alcancen sus sueños. Dentro de las principales actividades que la Sociedad Peruana de Síndrome Down desarrolla para cumplir con su propósito están: Bienvenida a padres, terapia física, jornadas de salud, atención y acompañamiento a familias, capacitación docente, incidencia política, programa de líderes con síndrome Down “Autogestores”, talleres de desarrollo de habilidades para adolescentes con síndrome Down y actividades de sensibilización a la sociedad en general.

Publicado originalmente por la Sociedad Peruana de Síndrome de Down.

 

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