Hatunyaa, la organización que prepara a chicos con Síndrome de Down para la vidaHace 15 años un grupo de madres de familia decidió juntarse para crear una propuesta que ayudara a sus hijos con Síndrome de Down. Ante la falta de espacios adecuados para la educación inclusiva, ellas tomaron las riendas, se capacitaron y armaron la idea que ahora cambia vidas. Es así como nace Hatunyaa. “Nuestros hijos habían estudiado con educación Montessori. Terminaban la primaria, pero veíamos la secundaria distante. No era tan fácil ni saludable porque las experiencias de inclusión eran muy difíciles. Nos atrevimos a realizar esta propuesta, primero, para sacar adelante a nuestros hijos y después para asumir una institución como esta”, nos comenta Orfelia Zanabria, la coordinadora de programa de Hatunyaa. Como organización, Hatunyaa organiza una serie de talleres que ayudan a niños y jóvenes con Síndrome de Down a ganar las habilidades necesarias para afrontar el mundo, tales como la atención, concentración, manejo conductual o el movimiento coordinado. La importancia de seguir una terapia adecuada desde tan pequeños — Hatunyaa recibe niños desde los tres años — es para que también puedan incorporarse exitosamente a los sistemas de educación inclusiva que poco a poco se abren paso en nuestro país. “Los niños con Síndrome de Down suelen hacer problemas en el aula inclusiva porque no son entendidos, no son escuchados, no son atendidos, no son tomados en cuenta y las profesoras no los conocen y esperan que respondan al ritmo de todos”, nos cuenta Orfelia. Para ella la clave está en sensibilizar sobre la condición y reconocer sus diferencias para trabajar sobre ellas. Con paciencia, profesores, familiares y alumnos al tanto de esto y niños seguros de sus habilidades con un gran interés en aprender, ¿qué puede salir mal?  

Metodología para la vida

¿Cómo hace Hatunyaa para formar chicos que puedan convertirse en adultos autónomos? El pilar está en la educación Montessori, un método de enseñanza que coloca como prioridad el entorno de los niños y les da ciertas libertades, claro que dentro de ciertos límites. Según la experiencia de Orfelia, con este tipo de educación el niño aprende y se autoconstruye ya que, al estar en contacto con los materiales adecuados, puede tocar, probar, comprobar, razonar y sacar sus propias conclusiones, algo que los chicos con síndrome necesitan desarrollar. Ellos cuentan con talleres de apoyo a la inclusión, de habilidades sociales para jóvenes y uno para los más grandes enfocado en la formación de habilidades para el trabajo y la vida independiente. Asimismo, trabajan las matemáticas, el lenguaje, el deporte y lo combinan con terapias físicas y sensoriales. Su primer gran logro como organización, es ver como niños aprenden a leer y escribir cada vez mejor. “Hoy vemos chicos que hacen su vida normal como cualquier otra persona con toda libertad, que se transportan en la calle, que se mueven de un sitio a otro, que trabajan, que están pensando, ya en nuestra sociedad, en casarse, en adquirir propiedades — narra orgullosa —. Si bien es cierto esto sigue siendo muy poquito estadísticamente hablando, también esto te dice que se van abriendo nuevos sueños, nuevas ganas de cambiar la mirada”. Orfelia es consciente que parte importante de este panorama es el esfuerzo que las familias hacen día con día a pesar de no tener toda la disponibilidad de políticas y recursos a la mano. “Lo que más me enorgullece es el esfuerzo de las familias para cambiar esta mirada, por hacer que la sociedad los vea diferente (…) Este mundo es uno solo y es para todos. Las puertas tienen que estar abiertas y, si no están, tenemos que abrirlas”, culmina. ¡A seguir luchando! Originalmente publicado en Canal IPE.