Uno de los grandes problemas en el autismo es el desarrollo del lenguaje verbal y la comunicación. El déficit en la comunicación es algo patente, y además es uno de los factores relacionados con los problemas de conducta. También es uno de los motivos de frustración familiar, este déficit en la comunicación afecta negativamente al estado anímico no solo del niño, también de sus familiares.

En Autismo Diario hemos prestado mucha atención a los problemas de la comunicación y el lenguaje, sabemos que existe un fuerte componente sensorial implicado en la dificultad de las personas con autismo para desarrollar un modelo de comunicación bidireccional y funcional. Estos factores relacionados con los desordenes sensoriales, impactan fuertemente en la adquisición del lenguaje, en el desarrollo intelectual, en la conducta y en la interacción social. Hay profusa literatura científica al respecto, tanto a nivel auditivo, motriz, o del procesamiento de esta información.

En el artículo ¿Qué es el autismo?, se abordó el aspecto de cómo un procesamiento distinto de la información generaba un modelo distinto de comunicación. También se abordaron los problemas para el desarrollo de la comunicación en el artículo  ¿Por qué los niños con autismo tienen problemas para hablar?, donde se hizo una revisión al origen de las dificultades en el desarrollo del lenguaje.

Pueden revisar todos los artículos sobre autismo y lenguaje aquí. Hay mucha información relevante que les ayudará a entender mejor este déficit.

“El desarrollo de la inteligencia está íntimamente ligado al desarrollo del lenguaje. Sin embargo, el Cociente Intelectual es un criterio, no una relación”, Gerardo Aguado.

Pero antes de continuar, les recomiendo vean este vídeo, Ajit Narayanan, es un ingeniero y desarrollador de aplicaciones, entre las cuales hay dos específicas para el desarrollo de la comunicación en niños con autismo, en menos de 15 minutos hace un repaso a las dificultades del lenguaje en el autismo. Vídeo con audio en inglés y subtítulos en español. Para activar los subtítulos en la esquina inferior derecha del vídeo.

Tal y como Narayanan explica en su charla, los aspectos relacionados con la abstracción del lenguaje generan muchos problemas. En muchos casos enseñamos al niño palabras, incluso ciertas relaciones entre distintas palabras y un significado determinado, pero realmente, el niño no adquiere adecuadamente los patrones de lenguaje. Y estos problemas relacionados con la gramática, los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje, también están presentes en las personas con Asperger. Incluso, niños que han acabado desarrollando lenguaje de forma extensa, siguen teniendo muchos problemas de este tipo. Y ¡ojo! Este problema de comprensión impacta en la interacción social.

En el año 2011 nos hacíamos una serie de preguntas sobre los aspectos del lenguaje materno en el autismo, cinco años después esta hipótesis sobre adquisición de lenguaje ha ido tomando más y más fuerza. Sabemos que en la infancia, el proceso de adquisición y aprendizaje del lenguaje usa partes específica del cerebro, pero que a partir de la adolescencia, son otras áreas del cerebro las encargadas del aprendizaje de un nuevo idioma. De ahí que los niños tengan mucha más facilidad en aprender distintos idiomas que una vez nos vamos haciendo mayores ¹.

También sabemos que la capacidad para el reconocimiento de patrones matemáticos y la elaboración de estadísticas influye en la capacidad cerebral para el aprendizaje del idioma  ², algo que ya Patricia Kuhl puso de manifiesto.

¿Cómo se fomenta la comunicación en el autismo?

Bien, y esto nos lleva, a ver cómo hemos intentado trabajar el déficit de comunicación en el autismo. Generalmente (que no siempre), el modelo de desarrollo de la comunicación y el lenguaje en el autismo se ha basado en el uso de apoyos visuales, modelos de imitación, adquisición de requisitos y habilidades comunicativas básicas,…, tienen más información aquí. Un trabajo que suele ser realizado por parte de logopedas y especialistas en lenguaje.

Se usa el apoyo visual como forma de que el niño integre la información para poder asociarla a los aspectos sonoros de la palabra. Mostramos una imagen (perro) y reforzamos verbalmente. A medida que el niño aprende, se va extendiendo el número de palabras que se asocian a imágenes, hasta que llega un momento que el niño no requiere de la imagen y comprende perfectamente lo que se le dice. Incluso a generalizar. Por ejemplo: Hay muchos tipos y tamaños de perros, pero al final, una imagen genérica no sirve para identificar a todos los perros. El niño ve un perro (da igual de qué raza) y puede decir perfectamente perro. A continuación, a medida que el niño va adquiriendo lenguaje, asocia a “perro” otras características. Perro grande, pequeño, marrón, negro,…, y es capaz de definir de forma verbal incluso la raza del perro. Ese perro es un cocker.

Y así, a medida que el niño avanza, adquiere más y más vocabulario y va creando cada vez frases o expresiones más complejas. A su vez, se va trabajando para que la pronunciación sea mejor, los problemas con la “r”, por ejemplo.

Una vez el niño llega a los 6 años, aproximadamente, lo normal es iniciar el proceso de aprendizaje de la lectoescritura, y este aprendizaje va a ser también un gran reforzador del lenguaje, ya que a medida que la comprensión lectora del niño aumenta, aumenta también su comprensión del lenguaje oral. Incluso hay niños que aprenden primero a escribir, y posteriormente empiezan a desarrollar lenguaje.

Aunque de forma extraordinariamente resumida (con los riesgos que ello conlleva), podríamos decir que este es un proceso bastante extendido en cuanto a la forma de potenciar y desarrollar el lenguaje en niños con autismo. También por supuesto se trabajan los aspectos de conciencia fonémica, de reciprocidad del lenguaje, comunicación compleja, etcétera. Hay en la actualidad diversas metodologías para llevar a cabo este proceso. Cuando se hace bien, lo normal es que el niño desarrolle lenguaje verbal.

¿Hay una edad límite para el desarrollo del lenguaje verbal en el autismo?

Durante mucho tiempo se estableció una especie de ventana de tiempo, de forma que si el niño a los seis años no hablaba, ya nunca lo iba a hacer. Hoy sabemos que esto no es cierto. Se puede desarrollar lenguaje verbal más allá de los 6, de los 8 y de los 18 años de edad. De la misma forma que podemos aprender Chino con 52 años de edad. Aunque también es cierto que, a mayor edad, más difícil es adquirir lenguaje, o que la cantidad de lenguaje verbal que se pueda usar, quizá se más limitada, pero no por ello menos funcional.

¿Y qué hay de nuevo en las técnicas para que los niños con autismo hablen?

Hace 5 años, empezamos a pensar qué cosas se podían cambiar para que el modelo de trabajo fuese más eficaz. Y durante este tiempo hemos estado desarrollando un modelo algo diferente para llevar a cabo este trabajo junto con un equipo de especialistas. Así que aplicamos la máxima de Einstein, “Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo“, y empezamos a trabajar de forma diferente. Con una visión diferente y un enfoque diferente. Sabíamos que las metodologías que se usaban funcionaban, pero en muchas ocasiones el niño adquiría un modelo de comunicación verbal algo restringido, o el tiempo de adquisición era muy lento. Aunque el niño acaba desarrollando un lenguaje funcional, válido, y correcto, pero pensamos que se podía hacer mucho más.

En primer lugar partimos de una tríada que debía trabajarse de forma simultánea: Integración Sensorial, Comunicación y Salud Emocional. Sabíamos que los aspectos sensoriales afectan a la comunicación, pero también a la conducta, a la atención, a la percepción del mundo que tiene el niño con autismo. Esta situación, obviamente afecta a las emociones del niño y de su entorno. Y finalmente la comunicación, que es una especie de paraguas que engloba infinidad de factores relacionados con la calidad de vida y el desarrollo.

Así que se diseña un método (denominado TICP – Integración de la tecnología en los procesos de comunicación.), donde se combina la tríada antes referida y se apoya con el uso de la tecnología, el uso metodológico de las tecnologías portátiles, Tecnologías que resultan beneficiosas en el proceso de asimilación y aprendizaje de las personas con autismo, tanto en el ámbito comunicativo como en la gestión conductual y el desempeño diario. En este caso se usa Piktoplus, un sistema de apoyo audio-visual desarrollado por la empresa Limbika, un sistema que es evolutivo, adaptativo y que cumple todos los requisitos que se buscaban en este tipo de tecnología. Y aunque a priori se pueda pensar que eso es lo que ya se estaba haciendo, y es cierto, uno de los mayores cambios es la forma en que se trabaja. El enfoque cambia y el resultado también.

El objeto de TICP es la comunicación, y el objetivo, es la mejora de las habilidades comunicativas; por ende, se incide sobre otros aspectos necesarios y complementarios en el desarrollo tales como la integración sensorial, la conducta, el estado emocional, las habilidades de la vida diaria (autonomía personal), resultando todos ellos de una reciprocidad progresiva que ayudará significativamente en la evolución global del niño.

El enfoque parte de un trabajo en contextos naturales, con una involucración plena de la familia, de los equipos de terapia, del entorno escolar, y en suma, de todo lo que rodea la vida del niño. Este cambio de paradigma ha supuesto tener que replantearnos muchas de las cosas que dábamos por supuestas y generar un enfoque diferente.

La formación a la familia es el primer paso, antes incluso que el trabajo con el niño. Al empoderar a la familia con un conocimiento específico aumentamos el nivel de confianza de la misma y por tanto se reduce su ansiedad, logrando un cambio de actitud muy positivo e incentivador. Esto no significa que la familia sea “El terapeuta”, significa que tiene conocimientos bastantes para poder afrontar adecuadamente las situaciones del día a día y que la interacción con los profesionales será siempre más rica y fluida.

A continuación se realiza un programa basado en las actividades de la vida diaria, enfocado a dar autonomía al niño. En el autismo vemos niños que son capaces de recitar de memoria el nombre científico de todos los dinosaurios conocidos pero luego no son capaces de encontrar su propia ropa en el armario. Fortalecer la independencia del niño y capacidad en el desempeño de labores cotidianas, tanto en actividades básicas, instrumentales, educativas, de juego, de gestión del tiempo o de interacción social, aumentan la confianza en el niño.

Se diseña un programa para aumentar la comunicación funcional (Tanto a nivel de competencias comunicativas como de comunicación funcional espontánea) del niño, de forma que entienda de forma eficaz qué se espera de él, que sepa que los demás comprenden sus peticiones, y que su interacción con los eventos que le rodean sea correcta.

Se procura definir, registrar y graduar la comunicación funcional desde una premisa espontánea y/o inductiva, así como productiva. De tal modo que las situaciones susceptibles de resolución mediante una comunicación funcional, resulten de la actividad normal del niño, dentro del desarrollo habitual en su día a día, a través de estrategias y pautas básicas y normalizadas en la interacción con el mismo.

Nos referimos al propio desempeño ocupacional del niño, apoyado en el uso de dispositivos de interacción audio-visuales, Piktoplus en nuestro caso, que faciliten el desarrollo y ejecución de sus actividades, en base a sus intereses, obligaciones y relaciones inter-personales.

Es por ello, que debemos concebir la comunicación funcional, como la conjugación de sus partes, dentro del marco de las relaciones humanas más básicas y necesarias, así como la asistencia en las situaciones de desempeño y aprendizaje requerido.

A su vez evaluamos a nivel sensorial al niño, para saber qué aspectos deben ser reforzados, se crea un programa específico para el niño y se diseñan una serie de actividades lúdicas destinadas también al fortalecimiento de sus carencias o déficits a ese nivel. El juego se convierte en una base fundamental de todo el programa de trabajo, ya sea con el profesional, con la familia, con los educadores,…, llevando el trabajo a todos los aspectos de la vida del niño. Se trabajan las carencias allí donde se dan.

La visión general está planteada más desde el modelo de la terapia ocupacional, enfocando precisamente el trabajo a las actividades de la vida diaria, así como una agenda reguladora de y para el niño. La mayor parte del trabajo se realiza en situaciones naturales y no de gabinete.

Obviamente hay un fuerte nivel de apoyos visuales al niño, solo que trabajamos mucho a partir de la potencia que Piktoplus nos da para el trabajo diario. Se convierte en una herramienta más en todo el proceso, aunque su versatilidad nos permite crear todo tipo de escenarios de apoyos audio-visuales e interactivos, y la portabilidad de la tableta nos permite ir de un lado a otro con toda una inmensa colección de apoyos.

Como es lógico, el niño mejora enormemente a nivel emocional, disminuyen sus frustraciones, berrinches y crisis, aspecto que nos permite trabajar mucho mejor la regulación general del niño. Aumentan significativamente sus tiempos de atención, su interacción y la calidad en la reciprocidad social, así como observamos un aumento progresivo de la calidad de la comunicación.

Tal y como vimos en el vídeo de Narayanan, una de las fortalezas del modelo es que en la parte de comunicación, no nos basamos en el aprendizaje del lenguaje, sino en la fortaleza pragmática del mismo. Se apoya la parte pragmática del lenguaje, ya que entendemos importante que el niño sepa generar una comunicación acorde a los sucesos que acontecen en cada momento. Este procedimiento genera una lógica al discurso, sea este verbal o realizado a través de Piktoplus. Tal y como vimos en el vídeo de Narayanan, existe una correlación importante entre el pragmatismo de la comunicación y la gramática del lenguaje, construyendo el segundo en base al primero. De igual modo, en el proyecto TICP, se prioriza en la significancia de las situaciones comunicativas (el significado real que tiene para los niños el aprendizaje), gracias a las experiencias vividas, que facilitarán una posterior construcción gramática ya sea de forma verbal o a través de PiktoPlus.

A su vez, regulamos el estado de alerta del niño, algo muy habitual y relacionado con los desordenes sensoriales, pero, como tenemos a mamás y papás bien formados, ellos pueden continuar el trabajo durante todo el tiempo que el niño pasa en su contexto familiar. Este aspecto refuerza tremendamente los aspectos emocionales de la familia, y genera un cambio básico a nivel emocional. Si mamá y papá están bien, relajados y con confianza, tendremos a niños relajados y con confianza.

Las diferencias más importantes respecto a las metodologías tradicionales radican en la propia visión, es un modelo realizado desde la terapia ocupacional, del entorno del niño. No nos basamos en qué consideramos nosotros que el niño debe saber, o cuales deben ser las competencias comunicativas que el niño debe tener a tal o cual edad, sino que vamos a resolver las necesidades puntuales del niño en cada momento de su vida. Damos al vuelta a la visión, de lo que nosotros consideramos a lo que el niño realmente desea comunicar. Obviamente, obtenemos todo su interés, ya que adaptamos la intervención a las necesidades y capacidades propias de cada niño, en cada uno de sus entornos.

Se trabaja muy poco en ambientes controlados, y aunque es algo más complejo, por la impredicibilidad e incertidumbre que los entornos variables generan, nos permite trabajar las demandas específicas del niño cuando estas surgen con el consecuente significado que conlleva, facilitando la consolidación de cualquier aprendizaje.

Damos gran importancia al desorden sensorial, un niño en estado de alerta inadecuado, nervioso o con ansiedad (O todo a la vez), no esta receptivo, por tanto va a ser muy difícil enseñarle y/o que aprenda. Si por el contrario tenemos a un niño que ve como cada día su presencia en el entorno es más agradable (desde el punto de vista del niño), tendremos a un niño con más ganas de seguir conociendo y con muchos menos procesos de ensimismamiento. Su nivel de estereotipias disminuye, su nivel de alerta se optimiza, en suma, está mejor a nivel global.

Esto no significa, ni mucho menos, que el trabajo más tradicional no sea válido, todo lo contrario, ya que muchas de las técnicas usadas son prácticamente las mismas, pero hemos variado el contexto y la forma de aplicación. Usamos muchas de las herramientas ya existentes, pero de otra forma, esto significa que las herramientas existentes son buenas, pero podemos usarlas de formas distintas.

El propósito final de la metodología es conseguir que el niño obtenga un nivel de competencias comunicativas, de atención e interacción suficientes como para que el trabajo que se realiza en otros ámbitos, funcione mejor y más rápido, en consecuencia tengamos un niño emocionalmente más saludable.

Al trabajar de esta forma el niño no tiene el problema de la comprensión de la parte abstracta del lenguaje, no tiene que inferir, ya que está sucediendo todo en el momento, el aspecto vivencial del evento y su comprensión es un factor básico. Pasa algo, no entiendo, recibo un apoyo, comprendo el evento, continuo. Genero aprendizajes, almaceno experiencias correctas y me ayuda a generalizar aspectos relacionados con el lenguaje. Reducimos por tanto la parte abstracta, hay una acción/reacción inmediata con el apoyo y el tiempo necesario de forma que entiendo y adquiero el sentido correcto del evento. Esto nos genera un mayor nivel de aprendizaje significativo. Es la potencia que tiene trabajar en contextos naturales, de forma ininterrumpida y bajo un modelo adaptado al niño.

Bien, este sistema no tiene nada de mágico, incluso podríamos decir que ni de nuevo, ya que existen otras experiencias similares que se han basado en lo mismo. De hecho, los aspectos relacionados con la conducta se regulan, en su mayor parte, sin necesidad de generar condicionamientos conductuales. Es un proceso de aprendizaje natural, como el que se puede generar en un niño con desarrollo típico. Es sencillamente cambiar la visión y el punto de vista de la intervención.

De momento hemos trabajado sólo con niños pequeños (de 4 a 8 años) con perfiles diversos, así que no sabemos cuan eficaz puede resultar este modelo en niños mayores, adolescentes o adultos.

¿Por qué contextos naturales?

Trabajar en contextos naturales implica que formemos a la familia, eso nos permite que el trabajo se extienda a la totalidad del tiempo. Además trabajamos las situaciones allí donde se dan. Damos pautas y soluciones sobre la marcha, en directo. Podemos trabajar en laboratorio una situación mil veces hasta conseguirla, pero cuando la vamos a llevar a cabo en un contexto natural, a lo mejor ese día hace mucho viento, y el niño se altera tanto que no somos capaces de replicar lo que en un entorno controlado tan bien nos salía. O sencillamente, había factores que no contemplamos.

En el libro “Autismo y discapacidad intelectual grave”, de Rita Jordan, se narra una situación que les aconteció con un muchacho: Éste debía aprender a tomar él solo el metro para ir de su casa al centro de empleo. Ensayaron una y mil veces, ya que este chico tenía cierta fobia a que la gente se le acercara y lo tocara. Algo que, quienes hayan viajado en metro, saben que es imposible evitar. Pues ensayaron hasta conseguir que el chico se pudiera sentar junto a la gente sin tener una crisis, simularon para ello un vagón de metro en sus propias instalaciones. Hicieron los primeros viajes acompañando al muchacho, hasta que consideraron que ya podía ir solo. El primer viaje que hizo solo, coincidió (increíblemente) que el vagón iba vacío, tan solo había una anciana como ocupante ¿Adivinan que hizo el muchacho? Se sentó junto a la anciana y se le pegó como una lapa. Lo que creo un ataque de pánico en la mujer y generó toda una situación bien dramática y traumatizante para todos.

Bien, pues esta es una de las cuestiones relacionadas con la imprevisibilidad e incertidumbre del mundo real. Por tanto, trabajar de esta forma nos prepara mejor a todos.

Muchos profesionales creen que el modelo de contextos naturales es muy interesante, pero que aplicarlo es, o muy caro (lo cual no es cierto), o muy difícil, o muy lo que sea. Realmente es cuestión de hacer cambios (muchos) y adecuarlos a la dinámica de trabajo. Al principio es complicado, pero luego las cosas cambian y quien ha trabajado en esta modalidad, ya no quiere trabajar de otra forma.

El mayor desafío en la intervención en el autismo es ser capaces de cambiar nuestros propios planteamientos, de afrontar nuevos paradigmas, de ser capaces de evolucionar para adaptarnos a nuevas formas de ver y entender la intervención. No hay fórmulas mágicas, hay pasión, ilusión, creatividad, afecto, mucho estudio y sobre todo, creer siempre en las personas con autismo. Y creer en algo, generalmente lo convierte en posible.