Elevadas capacidades o habilidades, pocas dotes sociales y carencia de emociones son tres de los rasgos que el imaginario colectivo atribuye a las personas con algún trastorno del espectro del autismo (TEA). Sin embargo, la realidad es que ninguna de esas características puede atribuirse per se a una persona con esta alteración neurobiológica cuyo diagnóstico ha aumentado de forma exponencial en los últimos años, gracias en parte a una mayor información y concienciación por parte de la población y del personal sanitario.
La Organización Mundial de la Salud estima según diversos estudios recientes que uno de cada 160 niños en el mundo tiene un TEA. Aunque el autismo ya no es el gran desconocido que era hace tan solo dos o tres décadas, aún nos queda mucho camino por recorrer para entender en qué consiste y cuáles son sus implicaciones. Prueba de ello es la cantidad de mitos y falsas creencias que, a pesar de la evidencia, siguen arraigados en nuestra sociedad.
El cine, la televisión y los medios de comunicación han contribuido a la construcción de la imagen estereotipada que tenemos del autismo. El primer ejemplo, y quizás el más popular, lo encontramos en el personaje de Raymond Babbitt, interpretado por Dustin Hoffman, en la película de Rain Man (1988). Un perfil que, según Marcos Zamora Herranz, presidente de la Asociación Española de profesionales del Autismo (AETAPI), “generaliza la idea de que las personas con autismo pueden tener capacidades excepcionales para algunas habilidades, como contar cosas de un solo vistazo o memorizar listados imposibles como la guía telefónica, cuando en realidad no es así en la mayoría de los casos”.
Y es que, a pesar de que algunas personas con TEA pueden tener un perfil cognitivo caracterizado por una buena memoria visual, el aprendizaje de determinadas rutinas o una gran concentración para según qué tareas, estas no son cualidades que se puedan asociar a una condición tan heterogénea como el autismo. Como el resto, las personas con este trastorno tienen sus fortalezas y sus debilidades, sin que estas sean un síntoma claro de dicha condición.
Tampoco es cierto que las personas con TEA carezcan de emociones o que no se comuniquen con su entorno ni que “vivan en un mundo aparte”. La realidad es, según Marcos Zamora, que si disponen de herramientas para comunicarse, relacionarse e interactuar con su entorno son personas que pueden disfrutar de las interacciones, establecer vínculos sociales muy intensos y demostrar de una forma genuina diferentes formas de afecto. “Solo cuando el entorno es hostil, amenazante y poco respetuoso es cuando las personas con TEA buscan espacios y entornos más seguros, alejados del estrés y la tensión de un mundo social incomprensible”, añade.
Mucho han cambiado las cosas en la pequeña y en la gran pantalla desde aquel Rain Man y Marcos Zamora rompe una lanza en favor de algunas series televisivas actuales que, conscientes de la necesidad de un correcto tratamiento de esta condición, tratan de forma más realista el perfil de los TEA. Como ejemplos las series The good doctor o Atypical, que, dice, “están contribuyendo a una visión menos caricaturizada” y libre de estereotipos. “Estas series están ayudando a sensibilizar a la sociedad sobre el autismo y como pueden tener una interpretación diferente y compleja del mundo que les rodea. Sin embargo, siguen reflejando la parte del espectro con más capacidades y la visión del autismo con grandes necesidades de apoyo sigue estando más invisibilizada”, opina. En esa línea, Daniel Comín, padre de un adolescente con autismo y cofundador de Autismo Diario, tampoco ve claro si este tipo de series televisivas ayudan a concienciar o, por el contrario, “refuerzan más los mitos que las realidades del autismo”.
Se desconocen las causas de esta alteración neurobiológica que afecta al desarrollo de competencias de tipo social, comunicativo y lingüístico, y que va a estar presente a lo largo de toda la vida de quienes la presentan. Investigaciones recientes han encontrado una fuerte influencia genética. Otras han tratado de descifrar si existe algún factor ambiental que sea decisivo. Son estas últimas las que han descartado la posible relación causal entre las vacunas y cualquier trastorno del espectro autista.
“Diferentes estudios, posicionamientos de las principales asociaciones de profesionales y la identificación de un fraude científico en los primeros estudios que dieron la voz de alarma sobre la posible relación entre las vacunas y el autismo, han servido para desterrar esta idea. Sin embargo, los movimientos antivacunas siguen utilizando información sin aval científico para mantener una posición en relación con el autismo y las vacunas que la comunidad científica ha desechado hace tiempo”, explica el presidente de la AETAPI.
En 2014, un metaanálisis de más de un millar de estudios científicos de calidad, llevado a cabo por un equipo de investigadores de la Universidad de Sidney (Australia), concluía que no existía ninguna evidencia que relacionara las vacunas con los trastornos del espectro del autismo. Por si aún quedaban dudas al respecto, Guy Eslick, líder del estudio, aseguraba tras la investigación que se podía continuar con los programas de inmunización establecidos por cada país con total tranquilidad, y confirmaba algo ante lo que la comunidad científica internacional se mantiene unánime: las vacunas son seguras y salvan vidas.
El hecho de que el TEA sea una condición y no una enfermedad implica que no podamos hablar de una cura. Esta realidad ha sido el caldo de cultivo idóneo para el surgimiento de innumerables pseudociencias, terapias alternativas y métodos milagrosos que, aprovechando la ansiedad de familias por encontrar cualquier solución a las dificultades que puede entrañar un diagnóstico de TEA, aseguran una cura o una solución que realmente no existe.
“A pesar de que la ciencia debe guiar las prácticas médicas, terapéuticas y los servicios y apoyos para cualquier discapacidad, siguen existiendo y desarrollándose muchas prácticas que lejos de tener alguna evidencia son absolutamente contraproducentes para las personas con TEA”, plantea Marcos Zamora. Asegura también que, hasta el momento, la única intervención que cuenta con un aval científico para minimizar las barreras sociales, comunicativas y cognitivas que impone el TEA, “es una intervención psicoeducativa individualizada, especializada e intensiva que comience de la forma más precoz posible y un conjunto de apoyos ajustados a cada persona a lo largo del ciclo vital que busquen el máximo desarrollo personal, la mayor calidad de vida de la persona y de su familia”.
El acceso a información basada en evidencia, así como el apoyo social e institucional es fundamental para las familias que reciben un diagnóstico como este porque, como señala Daniel Comín, “perpetuar estas falsas creencias genera una sensación de segregación y de soledad, a veces incluso de furia hacia los demás”.
Especialmente importante es también que los profesionales que lo detecten no se apoyen en las creencias erróneas que giran en torno a los TEA, ya que esto hará más difícil el camino para el niño con autismo y su familia: “Muchos de estos mitos y creencias erróneas han sido asumidos por muchos profesionales, más allá de la opinión pública, y han llevado a muchas familias a seguir intervenciones y terapias no recomendadas y contraproducentes, a tener una visión de sus hijos absolutamente equivocada, y por tanto, a no tener ninguna confianza por su desarrollo y su progreso”, explica Marcos Zamora. Para el especialista, una de las heridas más complejas de curar por parte de los padres es precisamente la culpabilidad erróneamente infundada por “asumir que el autismo de su hijo había estado influenciado por una mala educación, por falta de afecto por su parte o por no haberse ocupado adecuadamente del niño”.
Desde hace años asociaciones y divulgadores en torno a los TEA emprenden puntualmente campañas de información a todos los niveles y acciones contra mitos en redes sociales, pero lo que “más calado” tiene, en opinión de Zamora, es que la sociedad prepare a las futuras generaciones en una realidad inclusiva “donde las personas con capacidades diferentes tengan las mismas oportunidades de participación que el resto de la población”. Coincide Daniel Comín, quien añade que a menudo “se nos olvida que la verdadera y más eficaz campaña de concienciación debe hacerse entre los que hoy son niños, para que cuando sean adultos vean el autismo con naturalidad”.
Todavía queda mucho por hacer, y aunque ambos son conscientes de que hay varias generaciones perdidas en relación con generar un cambio social en la forma de percibir el autismo, lo cierto es que ya ha empezado a construirse el camino para que esa concepción no centrada en las dificultades, sino en las capacidades que pueden desarrollar estas personas si cuentan con los apoyos y las oportunidades adecuadas, sea una realidad.
Publicado originalmente en El País.
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Realmente debemos conocer y abordar al TEA como una condición, y que la escuela apoye con un trato adecuado a los niños que lo presentan,todos los niños tienen los mismos derechos e igualdad de oportunidades por tanto debemos inculcar en nuestros hijos valores para que puedan compartir con ellos un trato adecuado y justo.