Educación y Discapacidad

Formación básica para madres y padres de personas con autismo (parte 2)

Publicado: 13 diciembre, 2018

Formación básica para madres y padres de personas con autismo (parte 2)

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Derechos

El apartado de derechos es quizá el menos conocido, pero es básico, sobre el marco legal de los países se escribe a qué tiene derecho o no el ciudadano, y también sus obligaciones. Es tristemente habitual que los diferentes estados se olviden de forma sostenida de cumplir la ley, aspecto paradójico que lleva a muchos ciudadanos a demandar al Estado para que éste cumpla la ley. Algo que debería avergonzar a los gobernantes, pero que acaba sucediendo a diario sin que nadie parezca espantarse. Pero un aspecto importante es saber qué derechos tienen las personas con autismo para que de esta manera podamos exigirlos. Existe un inmenso desconocimiento por parte de la sociedad de sus propios derechos y de esta forma, al no exigirlos no se tienen.

Normalmente leer temas legales es aburrido y en muchos casos incomprensible, pero si nos paramos a pensar unos instantes que el dedicar esfuerzo para entender y comprender lo que esos textos significan puede cambiar radicalmente la vida y el futuro de nuestro hijos, quizá entiendan que merece la pena el esfuerzo.

Cada país tiene leyes distintas, incluso estas pueden variar de una región a otra dentro del mismo país, pero hay aspectos que son comunes a todos y de obligado cumplimiento. Aquí los aspectos supranacionales.

Es importante también obtener los marcos legales específicos de cada país y región, legislación sobre necesidades educativas especiales, sobre sanidad, … Anteriormente citamos que la la Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. Esto significa que se puede exigir. Pero también la lentitud exasperarte de la justicia sumado a su elevado costo hace que la justicia se convierta en algo exclusivo, pero la unión hace la fuerza. Cada vez más somos conscientes de que las asociaciones de familia no requieren de personal para dar terapias, sino abogados que exijan y defiendan los derechos de las personas con TEA.

Salud e intervención terapéutica

Lo relativo a la salud y terapias es siempre algo muy complejo y variable en función de cada persona, pero daremos las bases generales a conocer, y en función de cada familia, podrán decidir sobre qué aspectos profundizar más o menos.

Tras los aspectos relativos al diagnóstico abordados al inicio, hay varios aspectos a considerar. Lo relativo a atención temprana que ya se abordó. Aspectos relacionados con fármacos, Trastorno del Procesamiento sensorial, desordenes de sueño, irritabilidad y problemas de conducta.

Fármacos:

Los más famosos son los antipsicóticos, se recetan principalmente para el control de la irritabilidad. También se recetan fármacos para el control de la hiperactividad, y a partir de la adolescencia antidepresivos y/o ansiolíticos. Para saber más sobre fármacos pueden hacer clic AQUÍ donde hay una extensa recopilación sobre información relativa a fármacos y TEA.

Saber los efectos y usos principales de este tipo de fármacos es importante, ya que en ocasiones pueden ser recetados por protocolo y no realmente por necesidad. En muchos casos el diagnóstico de autismo oculta los problemas, por ejemplo, un niño que tiene problemas de sueño y por tanto duerme poco, seguramente presentará irritabilidad, la cual le puede provocar malas conductas. Si el médico decide tratar la irritabilidad (por ejemplo con risperidona), es probable que el efecto genere un mayor ciclo de sueño del niño, y por tanto duerma más y por tanto reduzca su irritabilidad. Sin embargo, si vamos con un niño sin autismo a un pediatra por problemas de sueño, que le provoca irritabilidad etcétera etcétera, no se le ocurrirá recetar un antipsicótico. Posiblemente use otras vías o fármacos. Algunos pediatras usan antihistamínicos (por ejemplo) en pacientes con problemas de sueño. Aquí la etiqueta autismo varía la praxis, por eso es importante que los padres sepamos dar información adecuada y seamos prudentes a la hora de aceptar un fármaco u otro. Esto es solo un caso de ejemplo, pero puede resultar habitual. En autismo vemos como muchas veces se trata la consecuencia pero nadie aborda el problema real. Pero en cualquier caso, nunca den un fármaco a un niño sin que exista un consejo y/o receta médica. Si ustedes tienen información, podrán dar una visión más amplia al médico, de forma que se puedan evitar administrar fármacos que formen parte de un protocolo, y centrarse en el problema real del niño o niña.

En la actualidad existe una tendencia creciente a la reducción de administración de este tipo de fármacos a niños, y se buscan vías con menos efectos secundarios o que generen una larga lista de efectos adversos. Y recuerden, si su hijo toma antipsicóticos, su médico deberá realizar un seguimiento sobre el estado de salud y analíticas periódicas. Esto se hace para controlar los efectos adversos que pueden darse.

Aunque es muy difícil convertirse en farmacéutico y bioquímico de la noche a la mañana, saber las bases es importante, esto les animará a realizar preguntas. Recuerden, su médico está obligado a informarles sobre todos los aspectos relacionados con la medicación. Los prospectos de los fármacos están para algo, y las advertencias que tienen también. La típica frase de si usted leyera todos los prospectos no tomaría nada, mejor no le damos validez. Si tienen dudas pregunten hasta la saciedad. Es muy importante que cualquier decisión sobre este particular sea tomada en consenso entre familia, terapeutas y equipo médico.

Trastorno del Procesamiento Sensorial

En la actualidad ya nadie duda de esta comorbilidad (La presencia de uno o más trastornos -o enfermedades- además de la enfermedad o trastorno primario) en los trastornos del espectro del autismo. La evidencia es muy amplia y se estima que afecta alrededor del 75% de las personas con TEA. Clic aquí para saber más sobre el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El TPS puede afectar de muchas formas diferentes a la persona. Quizás el más conocido es la hipersensibilidad a sonidos, se tapan los oídos ante determinados sonidos. Otro de los efectos del TPS son los desordenes de alimentación, que afectan también a un elevado porcentaje de personas con TEA. Para saber más sobre el TPS disponen de un buen libro “Percepción Sensorial en Autismo y Asperger”, escrito por Olga Bogdashina. Y otro libro que entendemos puede resultar muy interesante, que aunque está basado en juego, aborda muchos trucos y técnicas para realizar es el “Manual del juego en niños con autismo”, escrito por Anabel Cornago. Y por supuesto, el blog “El sonido de la hierba al crecer” que contiene una gran cantidad de material destinado a trabajar los aspectos sensoriales.

Habitualmente son los terapeutas ocupacionales con especialización en integración sensorial quienes suelen llevar a cabo la intervención. Pero eso no significa que no podamos hacer muchas cosas en familia, y que además, sepamos discernir qué aspectos sensoriales pueden estar más o menos afectados en nuestros hijos. Para saber más sobre aspectos sensoriales hagan clic AQUÍ y accederán a un listado de artículos relacionados con el tema. Verán como cuestiones como el caminar de puntillas (por ejemplo) tiene una relación con lo sensorial, o la forma diferente en la que miran

Es importante reseñar que en muchos casos existe una relación directa entre desarrollo del lenguaje y el TPS. Asistir a cursos, charlas, conferencias seminarios sobre este particular siempre es una buena idea, además de leer y hacer preguntas a los profesionales que atienden a nuestros hijos. Hay mil y una técnicas y actividades que nos ayudarán para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Los aspectos sensoriales se pueden trabajar en cualquier momento, si no tenemos una base mínima de conocimientos, este es un buen momento para empezar. Además, si le añadimos creatividad, puede ser una experiencia muy gratificante a la par que divertida.

Epilepsia

La Epilepsia, una enfermedad más común de lo que pensamos y que se presenta de forma muy habitual como una comorbilidad en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). La epilepsia no es una enfermedad mental, es una enfermedad neurológica que en España afecta a 1 de cada 125 personas, sin embargo la prevalencia de la epilepsia se dispara entre el grupo de personas con TEA, aunque en la actualidad no existe un consenso sobre cual es la prevalencia de la epilepsia en este grupo de población, se estima que puede afectar al 12,5%., siendo más común en casos donde existe una discapacidad intelectual asociada.

Es por tanto que sepamos identificar posibles señales de alerta, y nada mejor que estar preparados de antemano. Obviamente existe la probabilidad de que ese conocimiento nunca sea necesario, pero prevenir es curar, o eso dicen. Tienen toda la información sobre epilepsia haciendo clic AQUÍ.

Dentista

Ir al dentista no es del agrado de casi nadie, y las personas con TEA no son una excepción. Aquí un par de artículos que les serán de utilidad:

Estereotipias

Las estereotipias son movimientos no propositivos (sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) y repetitivos, que siguen un repertorio particular propio de cada individuo y que se presentan bajo un patrón temporal variable, transitorias o persistentes, ocurren en algunos niños con TEA y también con otros cuadros (Trastorno por movimientos estereotipados, TDAH, niños sin problema específico alguno, etc.) (Zinner SH et al, 2010). Entre las estereotipias más comunes en el autismo encontramos el aleteo de manos, girar sobre sí mismo, taparse los oídos, repetición de alguna palabra o sonido,… Aquí incluimos un par de artículos sobre el particular:

Conductas agresivas y problemáticas

Berrinches, conductas agresivas o autoagresivas y conductas problemáticas pueden generar muchos problemas. Algunos de ellos pueden tener consecuencias graves. Es muy importante que sepamos gestionar estas situaciones. Incluimos unos enlaces de gran interés:

En el artículo “Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V”, en los anexos (Al final del texto del artículo) disponen de 13 documentos para descarga de gran interés. Es importante que seamos nosotros quienes consigamos modificar la conducta del hijo, y no al revés.

Sexualidad

Abordar la sexualidad puede resultar complejo, pero es básico. Por una parte evitaremos los abusos sexuales, y por otra parte mejoraremos la comprensión de la sexualidad y ayudaremos a tener una sexualidad sana y adecuada. Importante reseñar que para evitar abusos sexuales se pueden usar historias sociales, y que esto podemos hacerlo desde una edad temprana. Recientemente se ha editado un libro titulado “Trastornos de la comunicación social: programa integrado de educación afectivo-sexual”, escrito por Manuel Ojea Rua, un libro muy interesante y muy bien ilustrado. Altamente recomendable., de forma que evitemos y preparemos al niño o niña para estar preparado.

Publicado originalmente en Autismo Diario.

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