Educación y Discapacidad

Formación básica para madres y padres de personas con autismo (parte 1)

Publicado: 13 diciembre, 2018

Formación básica para madres y padres de personas con autismo (parte 1)

Tener un hijo o hija que esté dentro del espectro del autismo implica afrontar retos diferentes, significa que mucho de lo que sabíamos sobre la crianza de los hijos va a resultar en muchos casos insuficiente. Los retos a los que la familia y los cuidadores deben enfrentarse son múltiples, y obliga a la familia a formarse en múltiples disciplinas, y generalmente a marchas forzadas.

Este texto pretende ser dinámico, de forma que podamos ir aumentando y/o modificando sus contenidos, si usted considera que podemos incluir algún apartado más, o extender algún punto de forma específica, puede mandar un mensaje a través de nuestro formulario de contacto.

¿Por qué es importante estar bien formados e informados?

En primer lugar para que la superación del proceso del duelo sea más corta, información de calidad nos ayudará a entender qué son exactamente los trastornos del espectro del autismo y por tanto nos ayudará a afrontar con mayor serenidad la situación. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.

Un conocimiento en profundidad nos será vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor criterio, o incluso a la hora de defender los derechos de nuestros hijos. Así mismo, en las conversaciones con la larga lista de profesionales que van a trabajar con nuestros hijos habrá una mejor comprensión de qué objetivos se persiguen. Y además, nos ayudará a no caer en manos de desaprensivos o de gente que en realidad no tiene la formación necesaria.

Además, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentes de sus hijos, les hacemos un flaco favor, ya que incluso podemos formar parte del problema y no de la solución. Si sabemos cómo actuar ante las situaciones que se van a producir, aceleraremos el proceso de avances. Madres y padres son por definición los mayores especialistas en sus hijos, pero en el caso del Autismo, además, están obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo. Recuerden, no hay dos niños iguales, lo que para uno es fantástico, para otro puede no serlo.

El 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir, intervenir allí donde suceden las cosas. Muchos profesionales se quejan de que tras trabajar de forma intensa con un niño, tras pasar un tiempo con su familia, deben volver a empezar de nuevo. Es por tanto de vital importancia que la familia tenga los conocimientos necesarios. Además, es tristemente corriente y habitual, que la intervención y atención a personas con TEA se de en gabinetes y entornos controlados, de forma que cuando la persona sale del gabinete, y va con su familia a un restaurante (por ejemplo), se enfrenten a una situación difícil que no saben afrontar, y nadie parece entender porqué en gabinete cerrado todo va bien y en cuanto sale a la calle todo va mal. Es de vital importancia que la atención se de en contextos naturales, y en ese aspecto, la familia es vital.

A lo largo de este texto encontrarán mucha información en los enlaces, realmente la extensión es grande y la cantidad de información que hay que conocer es extensa y lleva muchas horas de lectura -y por tanto de aprendizaje-, pero es un esfuerzo que realmente merece la pena. Pueden ustedes descargar los documentos en su ordenador para leerlos con calma, o profundizar más en aquellos que consideren más necesarios o adecuados para su realidad y la de su familia. Quizá a la vista de la extensión y la cantidad de información puedan sentir que es imposible, tampoco hay que aprendérselo todo el primer día, pero a medida que las necesidades de la persona van cambiando, es imprescindible estar preparados de antemano.

¿Qué es el autismo? Diagnóstico, primeros pasos y aspectos relacionados

Una de las primeras preguntas que uno se hace es qué es exactamente el autismo y cómo incide en la vida de la persona y su entorno familiar. Pero para saber qué es el autismo también debemos saber reconocerlo. En los siguientes enlaces accederán a información sobre cada aspecto:

Artículos que nos dan las primeras nociones. Pero además existe bibliografía que nos puede ser de utilidad para que podamos prepararnos y aumentar nuestros conocimientos sobre el reto del autismo. Disponemos de un libro gratuito y en descarga libre que nos ayudará a conocer, la publicación “Un niño con autismo en la familia” Guía básica para las familias, nos da mucha información sobre como abordar y enfrentar muchas de las situaciones cotidianas.

Sobre los aspectos del diagnóstico disponemos también de dos guías sencillas:

Pero incluso la devolución del diagnóstico implica un determinado procedimiento, el cual en muchas ocasiones no se lleva a cabo. Aunque el siguiente documento quizá esté más orientado al profesional, es una buena idea realizar la lectura del mismo, ya que en muchas ocasiones, una familia puede resultar de más apoyo que un profesional, conocer como realizar y como enfocar la información sobre un diagnóstico siempre nos será de utilidad: La Primera Noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.

Otra publicación de interés (y también en libre descarga) es la editada por FEAPS titulada “No estás Solo”, una muy buena e interesante lectura. En la web de FEAPS disponen también de un muy interesante banco documental donde encontrar más información relevante, clic aquí para acceder.

Sobre el proceso del duelo disponemos también de otra interesante publicación “Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual” que nos aporta información de gran ayuda.

Con la publicación del nuevo DSM-V, han llegado cambios, aparece el Trastorno de la Comunicación Social, esta nueva categoría diagnóstica va a empezar a difundirse en breve, importante conocerla.

Otro de los aspectos básicos a considerar es la Atención Temprana. La misma es vital para los niños y niñas recién diagnosticados, aunque la realidad es que es casi imposible poder acceder a planes integrales de atención temprana para niños con trastornos del espectro del autismo, aunque curiosamente la atención temprana es un derecho reconocido por la ley de casi todos los países de habla hispana, en el apartado legal abordamos esto en profundidad.

Pero ¿qué es la atención temprana?: La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la Atención Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico, de hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el diagnostico tras la derivación por los servicios de pediatría o neuropediatría. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario.

Conocer qué es la atención temprana es básico. Incluimos dos documentos relevantes y también en libre acceso:

En estas publicaciones disponemos de información de base para afrontar el duelo, el diagnóstico, y el primer momento de intervención del niño. En la bibliografía comercial también disponemos de libros que pueden ser interesantes, destacamos dos, pero pueden encontrar una vasta bibliografía sobre el particular:

Sobre aspectos relacionados con vida adulta consultar el apartado específico sobre el tema más adelante.

La importancia de hermanas y hermanos

Hermanas y hermanos a veces pueden quedar relegados a un segundo plano, ya que la mayor atención puede dirigirse hacia el hijo con autismo. Es importante considerar que la figura de los hermanos es fundamental. Disponemos de varios artículos sobre este particular:

Educación

La educación es otro de los múltiples escenarios donde las familias tienen un complejo escenario. Desde un tiempo a esta parte, diversas administraciones han transferido los aspectos de atención temprana (propio de sanidad) a los colegios. Esto ha generado una situación muy compleja, donde estamos viendo como los niños llegan sin ninguna preparación previa a los centros educativos, y como los colegios no están, en la mayoría de los casos, preparados para afrontar adecuadamente la atención a niños y niñas con TEA. Esto implica que el niño legue al colegio en muchas ocasiones sin un control de esfínteres, sin comunicación, con problemas sensoriales no resueltos, sin casi ninguna habilidad de autonomía personal,…, con lo cual, el paso por las etapas de infantil y primaria suelen dar malos resultados. A su vez, en secundaria no hay demasiadas diferencias en cuanto a la no adaptación de los centros educativos.

A esto hay que sumar la gran confusión existente entre los múltiples modelos educativos. Si un niño tiene autismo se enfrenta a centros de educación especial, a modalidades combinadas (un tiempo en especial y otro tiempo en educación ordinaria o regular), modelos “integradores” donde se crean aulas de educación especial en colegios y finalmente la tan llevada inclusión educativa, aunque en la práctica casi nadie sabe a ciencia cierta qué es exactamente. Sobre educación hay mucha información al respecto de qué es lo que hay que hacer y como llevarlo a cabo. Aunque luego la realidad muestra que aunque se sabe qué y como hacerlo, en la práctica es realmente difícil encontrarlo. A continuación incluimos una serie de enlaces sobre artículos y publicaciones referidas exclusivamente a aspectos educativos.

Una de las metodologías que da muy buenos resultados en entornos educativos es la denominada TEACCH. Con mucha evidencia y muchos años de experiencia. Muy recomendable conocerla y exigirla.

Explicando a los niños que son los Trastornos del Espectro del Autismo:

Guías imprescindibles:

Aquí una lista de artículos sobre aspectos educativos:

Acoso escolar y Trastornos del Espectro del Autismo. Básico, imprescindible, los estudios demuestran que la casi totalidad de alumnos con TEA sufren algún tipo de acoso a lo largo de su vida. Detectarlo es básico, atajarlo imprescindible, denunciarlo obligatorio. Lo normal es que el acoso empiece entre los 9 y los 11 años y alcance su cenit en la adolescencia, aunque es posible que se den casos antes y después de estas edades. Conocer nos ayudará a evitar.

MIRA LA PARTE 2 AQUÍ.

Publicado originalmente en Autismo Diario.

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